la mucovisidose

la mucovisidose
C'est une maladie génétique, toujours transmise conjointement -le plus souvent sans le savoir-, par le père et la mère. La mucoviscidose est une maladie qui touche les voies respiratoires et le système digestif. Elle n'est pas contagieuse.
Que signifie mucoviscidose ?
Ce mot étrange, difficile à prononcer est composé de : MUCUS + VISCOSITÉ = MUCOVISCIDOSE.
Le corps de chacun d'entre nous produit du mucus. Cette substance fluide tapisse et humidifie les canaux de certains organes de notre corps. Dans le cas de la mucoviscidose, le mucus est épais et collant. Ce manque de fluidité va provoquer des difficultés au niveau des voies respiratoires et digestives. Ainsi les bronches peuvent-elles s'encombrer et s'infecter provoquant la toux et l'expectoration. Les voies et canaux digestifs (intestins, pancréas, foie) peuvent également être obstrués, provoquant des problèmes de digestion.

Comprendre la mucoviscidose
La mucoviscidose touche plusieurs organes principalement les voies digestives et respiratoires.
En France, un nouveau-né sur 4500 est touché par la mucoviscidose. En effet, cette maladie génétique est assez fréquente. Ainsi 2 millions de personnes sont porteuses du gène et peuvent le transmettre à leur enfant. Environ 200 enfants naissent chaque année en France avec la mucoviscidose.

La mucoviscidose...
* Touche aussi bien des garçons que des filles

* Est différente d'un patient à l'autre

* Est une maladie chronique dont la prise en charge médicale est bien organisée aujourd'hui


* N'est pas contagieuse

* N'affecte pas les capacités intellectuelles ni musculaires

* Ne se voit pas et ne crée pas de handicap moteur ni mental

Pas une, mais des mucoviscidoses
La maladie peut s'exprimer de façon différente chez chaque patient. Certains sont plus touchés au niveau des poumons et d'autres au niveau de l'appareil digestif.

Une espérance de vie limitée mais en progrès constant
Grâce aux projets de la recherche et de soins, pour les enfants qui naissent en 2007, l'espérance de vie de 42 ans. Mais l'âge moyen de décès de l'ensemble des patients n'est que de 24 ans
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# Posté le vendredi 26 juin 2009 03:07

Modifié le mercredi 01 juillet 2009 04:36

petit poème pour dire quil nous manque!

petit poème pour dire quil nous manque!
Un ange est passe
Un ange tomber du ciel
Le petit prince au destin brisé
Un ange nous a quitter

Coucou Mon Ange,


Juste Pour Te Dire Qu'ici Tout Le Monde Pense Fort A Toi
T u Nous Manques Enormément
C'est Dur Depuis Que Tu Es Parti
Tout Les Magazines Parle De Toi
Et Je Ne Veux Toujours Pas Y Croire
Je Me Dis Que Ce N'est Pas Vrai
Mais Je Vais Devoir M'y Faire
Il N'y A Pas Un Jour Sans Que Je Pleur ton Absence
Tu Ne Méritais Pas De T'endormir
Et Ne Jamais Revenir
Ici Tout Le Monde Manifeste Sa Peine Pour TOi
Tout Le Monde Dit Que Tu Ne Méritait Pas Ca
Et Ils Ont Raison
C'est Telement Dur De Me Dir
Que Plus Jamais Je Ne Te Reverais Tout Au Long De Ma Vie
Je Ne M'y Ferais Jamais
J'espère Que Tu Es Heureux Au Pays Des Anges
Et Que Tu Nous Attent Là-Haut
Et Que Quand On Te Rejoindra
Tu Nous Feras Un Concert Aussi Grand Et Aussi Beau
Que La Tournée Que Tu As Faite De Ton Vivant
Je Te Laisse Mon Ange
Mes Larmes M'enpèche D'écrire
A Si Encore Une Chose Très Difficile
Tu Ne Reçevra Jamais Cette Lettre
Mais Qui C'est De Là-Haut Tu As Peut-Etre Pu Apperçevoir
Un Peu De Ce Que Je T'ai Ecrit
Je T'envois Des Millions De Bisous
Par Le Vent Qui J'espère
Soufflera Jusqu'a Toi
Je T'aime Petit Prince
Tu Seras A Jamais Dans Mon Coeur

Pour Le Plus Beau Des Ange Gregory Lemarchal
Abite La Plus Belle Des Etoiles
Là-Haut Dans Le Ciel
Au Pays Des Anges
en hommage a greg!
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# Posté le vendredi 26 juin 2009 02:20

assosation grégory lemarchal

assosation grégory lemarchal
L'association Grégory Lemarchal est une association, déclarée le 7 juin 2007 qui a été créée dans le but de vaincre la mucoviscidose.

Suite à la mort de Grégory Lemarchal, ses parents Laurence et Pierre, sa s½ur Leslie, et sa compagne Karine Ferri (tous quatre [réf. nécessaire] membres du conseil d'administration de l'Association Grégory Lemarchal) ont décidé que son succès artistique et son combat contre la maladie devaient permettre de favoriser la prise de conscience du public au sujet de celle-ci et de mieux lutter dans l'intérêt des patients touchés par elle.

L'association Grégory Lemarchal a de nombreuses activités, dont l'aide et l'assistance des patients touchés par la mucoviscidose et de leurs familles, par toutes actions tendant à améliorer leur confort et leur qualité de vie.

En novembre de la même année, sa s½ur Leslie, a publié Mon frère l'artiste .
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# Posté le vendredi 26 juin 2009 01:37

disparition de grégory lemarchal.

Grégory Lemarchal, le vainqueur de la Star Academy en 2004, est décédé lundi matin à l'âge de 23 ans, suite aux complications de la mucoviscidose dont il était atteint. Il est mort dans un hôpital de la région parisienne, entouré de sa famille. "Grégory restera pour nous tous un artiste au talent unique, un artiste populaire à la voix inoubliable, un garçon simple et généreux", a déclaré Pascal Nègre, président directeur général d'Universal Music France.

Son 1er album, Je deviens moi, avait été plebiscité par le public et certifié disque de platine. Grégory Lemarchal avait ensuite enchaîné par une tournée marquée par un passage à l'Olympia, à Paris, en 2006. Artiste de scène et proche de son public, Gregory Lemarchal chantait et collaborait avec les artistes de sa sensibilité, interprétant notamment il y a encore 3 semaines Vivo per lei en duo avec Hélène Segara, lors de sa première date de concert.

Chouchou du public

Grégory Lemarchal a été révélé par la Star Academy 4, après quatre mois de présence au Château, le 22 décembre 2004. A 21 ans, il devenait le premier interprète masculin à remporter la première place de ce programme télévisé. Sa voix et son charme l'ont rendu très populaire auprès du public à qui il n'a jamais caché sa maladie, la mucoviscidose.

Grégory Lemarchal est né le 13 mai 1983, à La Tronche, près de Grenoble. C'est sa passion pour le sport qui avait amené le jeune artiste à sa première expérience musicale, racontait-il sur son site internet. Suite à la perte d'un pari avec son père, lors de la victoire des Bleus, celui-ci lui avait demandé de chanter, lors d'une séance de karaoké, dans le camping où il passait ses vacances. Il avait interprété Aznavour et conquis la salle. De concours en émissions, son parcours avait débouché sur l'expérience Star Academy, où son interprétation de la chanson S.O.S. d'un terrien en détresse de Daniel Balavoine avait, entre autres, été remarquée.

"De son entrée au Château à sa dernière prestation sur scène, Gregory aura toujours fait preuve d'un courage et d'une volonté hors du commun, qui l'auront aidé à repousser les limites de sa maladie", souligne, lundi, le communiqué de presse de sa maison de disques.
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# Posté le vendredi 26 juin 2009 03:24

Modifié le vendredi 26 juin 2009 03:43